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アドボカシー活動


アドボカシーとは、1)人間としての権利を認め、2)その権利を社会に伝える努力をし、3)それにより社会を変える、という一連の運動です。イデアフォーの活動の真髄といえます。

 

  「都立病院の患者権利章典」の改訂を求めて東京都衛生局長に要望書提出しました

2001年7月6日、「都立病院の患者権利章典」が発表されました。衛生局長の諮問を受けた都立病院倫理委員会が専門委員会を組織し、具体的な作成作業を行ったものです。
権利章典制定自体は画期的なことと評価しつつも、内容を読み、私達は疑問を感じざるを得ませんでした。「患者の権利」7項目に加え、レベルの違う事柄が「患者の責務」として3項目入っていたからです。
世話人会で検討し、制定した主体である東京都衛生局長に9月10日、改訂を求める要望書を送付しました。
せっかく出来た「患者の権利章典」です。患者の声を反映した、より良いものになるようイデアフォーは主張を続けていきたいと思います。


医療行政(厚生省)へ積極的に働きかけています
1995年「インフォームドコンセントの在り方に関する検討会報告書」が含む種々の問題点につき是正の要望書を提出、 1997年9月「新GCP(医薬品臨床試験の実施基準)普及定着総合研究班」の公開性についての質問状を送付、 12月「N・ SAS・BC UFTとCMF無作為化比較試験 」の重大な問題点について質問と中止の要望書を出しました。


臨床試験のワークショップやセミナーを開催しています
私たち、患者/医療購買者は医療のパートナーです。薬の効果や安全性を調べる臨床試験の知識も必要です。「患者のためになる薬」だけが作られ、使われるよう、その計画段階・実施段階において患者/被験者の立場から発言し、監視したいと考え、患者のための臨床試験ワークショップやセミナーを開催しています。詳しくは「臨床試験」ページをご覧ください。

医療関係のシンポジウムで講演や発表をしています
乳がん、乳房温存療法に関するものに加えて、女性と医療、医療消費者としてカルテ開示、医薬品情報の公開、などについても発言・講演をしています。

内外の市民グループ・団体との交流
NBCC(全米乳がん連合)との交流や、アトピッ子地球の子ネットワーク、患者の権利法を作る会、COML東京、子宮内膜症協会、「たんぽぽ」 、東京医療相談研究会、日本ホリスティック医学協会と共に、「医療市民連絡会」を発足させ、情報交換を行っています。

コクラン共同研究への参加
英国で始まったコクラン共同研究は、世界中の臨床試験の結果を再調査し、製薬会社や研究者よりでない公正な結果を出し、利用者の意思決定に役立てようというものです。イデアフォーは日本支部JANCOC に医療消費者として参加しています。

医療裁判支援
インフォームド・コンセントが無いままに乳房を切除されたという裁判2件について、資料の提供という形で関わり、現在はインフォームド・コンセントも争点とした医療費返還請求訴訟を応援しています。

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