会員へのお知らせ(2001年)

 

 

 取材報告  

イデアフォーが紹介されてた雑誌、メディア(予定も含む)

2000年11月27日 The Nikkei Weekly  の1、3面に「ボーダレス化する医療」でイデアフォーのCASP掲載。
2000年12月3日日経朝刊の加齢社会面に患者会の意義、患者会がどういう思いを受け止めてきたかでイデアフォー等が紹介される。
2001年1月5日読売新聞・『医療ルネッサンス』「病院を変える、いのちをつなぐ情報」(治療内容を調査、公開)に紹介される。
2001年『ファルマシア』新年号に掲載される。
2001年『歯界展望』新年号に掲載される。
2001年2月12日号『AERA』「名医の探し方」に会員の意見が掲載される。
2001年『月刊ナースマネジャー』にCASP掲載予定。
2001年3月7日19:30NHK・ETV(教育TV)『にんげんゆうゆう』「シリーズ よい医者はこうして探せB」でイデアフォーの活動や会員の体験が紹介される。
2001年3月7日22:50NHKTV「あすを読む」で、紹介される。
 2001年3月29日(木)TBS ラジオ「チャレンジかじわら放送局」(午前9:23〜9:43)で、『ファミリーケア・危険な医療から身を守るために』にて紹介される。
 2001年朝日新聞INFORMATION欄に「いい治療わるい治療の見分け方」冊子が紹介される。
 2001年3月『がん治療最前線』3月号(2月発売)に会員の体験記「マイセカンド乳がんライフ」第1回目が掲載される。
 2001年3月『もっといい日』3月号でおしゃべりサロン、おしゃべりサロンスペシャルが紹介される。
 2001年4月号『ばんぶう』特集記事「医療変革時代の患者団体の役割」で、消費者主体の医療制度づくりに向け他団体や医療従事者との連携強化を展望した鼎談に参加。
2001年4月号『メイプル』に「メイプル・ヘルス最前線 「乳がん」「子宮がん」治療法は自分で選ぶ時代です」に掲載される。
 2001年4月号『月間ボランティア』(読売新聞大阪支社)で患者・市民団体のなかでイデアフォーの活動を紹介。
 2001年5月号『ミマン』が「あなたを支えてくれるネットワークや相談窓口」に“乳がん治療体験者たちが開かれた医療を目指して自らの体験を語り、医療情報を社会に発信する”と題してイデアフォー紹介。
2001年5月号『がん治療最前線』5月号(4月発売)に会員の体験記「マイセカンド乳がんライフ」第2回目が掲載される。
2001年『ふぇみん』5/15号で冊子「がんの痛みはどこまでとれる」紹介記事。
2001年5月21日『岐阜新聞』家庭欄で冊子「がんの痛みはどこまでとれる」が紹介される。
2001年5月27日『読売新聞』家庭欄で冊子「がんの痛みはどこまでとれる」が紹介される。
2001年6月号『がん治療最前線』でこころの医療を求めて第3回「患者会の役割」でイデアフォーを紹介。患者会と市民運動体の両方を取り上げる。
2001年6月号『いきいき』「女性の健康特集」に乳がん患者グループとして、イデアフォーの住所・電話番号・電話相談等を掲載。
2001年6月号・月刊がん『もっといい日』冊子「がんの痛みはどこまでとれる?」をトピック扱いで紹介。イベント欄に「おしゃべりサロン」を掲載。
2001年6月13日『朝日新聞』家庭欄で冊子「がんの痛みはどこまでとれる」が紹介される。
2001年7月『がん治療最前線』7月号(6月発売)に会員の体験記「マイセカンド乳がんライフ」第3回目が掲載される。
2001年7月『がん治療最前線』7月号(6月発売)・『「患者会」出会いが生み出す生への力』にイデアフォーの活動が紹介される。
2001年7月『いきいき』7月号(6月発売)で乳がん患者会リストに掲載される。
2001年7月『LEE』7月号(6月発売)に患者会サポートグループとして紹介される。
2001年7月『LEE』7月号(6月発売)に患者会サポートグループとして紹介される。
2001年7月『LEE』7月号(6月発売)に患者会サポートグループとして紹介される。
2001年7月『がん患者が共に生きるガイド』(柚原君子著)でイデアフォーが紹介される。
2001年8月10日『日本経済新聞』・イデアフォーの活動と「乳がん治療に関する病院&患者アンケート」冊子が紹介される。
2001年8月12日『読売新聞』・「乳がん最適の医療機関を選ぶには」として、イデアフォーの「乳がん治療に関する病院&患者アンケート」より手術が年間50例以上と回答した医療機関のリストが掲載される。
2001年9月『がん治療最前線』9月号(8月発売)に会員の体験記「マイセカンド乳がんライフ」第4回目が掲載される。
2001年9月20日『読売新聞』にイデアフォー総会記念講演会の紹介が掲載される。

 

  「乳癌術後補助療法についてのNIH(アメリカ合衆国厚生省)の声明」(Adjuvant Therapy for Breast Cancer National Institutes of Health Consensus Development Conference Statement) の翻訳

キャンサーネットジャパンのサイトに昨年の「乳癌術後補助療法についてのNIH(アメリカ合衆国厚生省)の声明」(Adjuvant Therapy for Breast Cancer National Institutes of Health Consensus Development Conference Statement)の翻訳がUPされました。(2001.1.8掲載)


 内容は
1.全身補助療法を使うときにはどの因子をみればいいのか?
2.ホルモン療法はどのような患者に使われるべきか?
3.化学療法はどのような患者に使われるべきか?
    また、どんな薬剤、濃度、日程がいいのか?
4.全摘後の放射線療法はどのような患者に使われるべきか?
5.副作用やQOLが患者の補助療法を受けるかどうかの
     決定に対してどう影響しているのか?
6.補助療法についての新しい研究の方向性はどうなっているのか?

キャンサーネットジャパン 
http://www.nagumo.or.jp/cancer/library/index.html 

    

 会員が名古屋地区で積極的に患者会活動。ホームページを立ち上げました。

名古屋地区の会員が名古屋市立大学病院の患者会「希望会(のぞみかい)」で具体的な活動を始めています。その「希望会(のぞみかい)」のHPが立ち上がりました。今後は乳がん教室を充実させ、根拠の無い治療を受けてしまう患者さんへの警鐘となってくれるようなHPを目指していくとのことです。 

「希望会(のぞみかい)」http://homepage2.nifty.com/breastcancer/

 

 27日「ザ エコノミスト カンファレンセス」において会員スピーチ

 2001年2月7日、第2回日本のヘルスケア改革円卓会議(ホテルオークラにて)開かれます。 テーマは、「変わるヘルスケアシステム ー 提供者の対応及び利用者の声」
 激動しつつある日本のヘルスケア環境の中で、患者はどこまでを期待し、どのような役割を果たし、責任を意識すればよいのか。患者グループと政財界、多国籍企業のリーダーを招いての双方向コミュニケーション。 午前11:30からの本会議「変わる患者の役割」にて会員がスピーチしました。

 

 横浜市磯子区生涯学級「自分で選ぼうより良い医療」で会員が講師に

横浜市磯子区の生涯学級では、2001年1月24日から2月21日まで(毎週水曜日連続5回)「自分で選ぼうより良い医療」という学習会を実施しました。2月14日・4回目のテーマ「乳がん体験から医療を考えるー患者主体の医療をめざして」では、会員が講師となり、お話しました。イデアフォーのよりよい医療めざす活動に対して、参加者の方々から深い共鳴と賛同の気持ちを寄せていただきました。

 

3月7日19:30NHK・ETV(教育TV)『にんげんゆうゆう』で、同日22:50NHKTV「あすを読む」にて、イデアフォーが紹介されました。

NHK・ETV(教育TV)の番組『にんげんゆうゆう』「シリーズ よい医者はこうして探せB」でイデアフォーが紹介されました。テーマは納得できる医療にたどり着くため、患者はどのように情報を集め、どのようにすればよいのか。その取り組みをしているグループとしてイデアフォーが紹介されました。事務所内での会議の様子、電話相談の様子、イデアフォーのさまざまな印刷物、冊子などが紹介されると共に、会員のセカンドオピニオン体験が紹介されました。

また、3月7日、22:50分よりのNHKTV「あすを読む」にて解説委員の飯野氏が、3月の医療法改正について話をし、その中で情報公開に関して日本の医療の足りない部分を市民団体、患者グループが補っているとして、メコン、イデアフォーなどの活動にも言及します。

 

3月13日朝日新聞『声』に、会員の投稿「モルヒネへの理解を進めて」が掲載されました。

3月9日のテレビのワイドショーで、先日訃報が伝えられた久和ひとみさんのお母さんにインタビューしているのを聞き、モルヒネがまだまだ医療の現場や一般では誤解されていることに危惧を感じての新聞投稿でした。医療現場や一般に、WHO(世界保健機関)方式のがん疼痛治療法への認識が一日も早く高まることを朝日新聞『声』の欄で訴えました。

 

  世話人青木栄子が2度目の乳がん体験記を雑誌に連続掲載しています。

世話人青木栄子の2度目の乳がん体験記が、八峰出版(TEL03-3243-1150)発行の『がん治療最前線』3月号からシリーズで掲載中です。 *『がん治療最前線』は、今年から発行された隔月発行の新雑誌。予約申し込み購入の他、書店でも購入できます。

 

  臨床試験ワークショップの冊子が完成しました。

好評だった臨床試験ワークショップの報告書が完成し、ワークショップ参加者と講師の方々へお送りしました。少量ですが残部がございます。ご希望の方(会員のみ)に有料でお分けします。(報告書概要部分を、近日中にホームページ上で、紹介いたします。)

  郵便振替口座 00180-6-190046
  口座名称    松田美樹子
  送金額      880円(内訳:冊子代金700+送料180円) 

 

 

  昨年の講演「がんの痛みはどこまでとれる?」が小冊子になりました。

2000年総会時の講演「がんの痛みはどこまでとれる?」講師 小笠原一夫氏 (ペインクリニック小笠原医院院長)が小冊子「がんの痛みはどこまで取れる?」になりました。会員には4月15日発行の「イデアフォー通信第38号」と一緒に送付・進呈しました。残部に余裕がございます。お求めになりたい方は、下記のところまで。(会員以外の方にも販売しています。)

   郵便振替口座 00180-6-190046
   口座名称    松田美樹子
   送金額      680円(内訳:冊子代金500+送料180円) 

 

 

全国で初めて。東京都が専門家常駐の医療相談窓口開設

東京都は患者やその家族の医療に関する相談を受け付ける専門窓口を、5月7日から新宿区の都庁舎内に開設すると発表しました。医師、保健婦、薬剤師ら専門家を配置します。都によると、医療問題での窓口開設は、全国の都道府県で初めて。
 「診療を拒否された」「インフォームドコンセント(十分な説明と同意)がなく不安」といった相談を受け付け、患者らに助言などを行います。医療機関に連絡し、改善を促すほか、医療過誤につながるような重大な案件の場合は、医療法に基づく立ち入り調査も行うとのことです。[時事通信社 2001年 4月27日 ]

 

 

 イデアフォー会員交流会 IN ちば

千葉市及び近郊にお住まいの会員同士の親睦と交流を目的に、会員交流会を開催します。会食をしながら、一緒に楽しい時間を過ごしましょう。

日 時:2001年5月26日(土)  12:30〜15:00
場 所:郵貯ぱるるプラザ千葉(JR千葉駅東口より徒歩3分) 1階ロビー集合
昼食代:各自負担
申込み:イデアフォーあてのメールで。(担当:良本、松田)
締切り:5月12日

 

 

 今年の乳癌学会のプログラムの概要が発表されています。

 第9回日本乳癌学会総会
会 期:2001年(平成13年)6月7日(木),8日(金)
会 場:グリーンドーム前橋(群馬県前橋市岩神町)
    〒371-0035 群馬県前橋市岩神町1-2-1 
TEL:027-235-2000 FAX:027-235-2405 

< プログラム概要>
1. 特別講演

 1. Atypical Duct Hyperplasia and Well Differentiated Clinging Carcinoma Are the Same Lesion [Vincenzo Eusebi (Bologna University,Italy)]
 2. Controversies in the Management of DCIS [Monica Morrow (Northwestern University,USA)]
 3. Breast Cancer Prevention: Concept to Reality [V.Craig Jordan (Northwestern University,USA)]
 4. Development of Gene Therapy in Breast Cancer from Basic Research to Clinical Trials [Naoto T.Ueno (MD Anderson Cancer Center,USA)]

2. シンポジウム(公募)
 
1. 乳癌診療における病理診断の有用性 (細胞診・針生検・悪性度診断・断端診断など)
 2. ホルモン依存性乳癌の基礎と臨床
 3. 乳房温存療法の現状と展望
 4. 腋窩郭清をめぐる諸問題

3. パネルディスカッション(公募)
 
1. 乳癌の新しい診断法
 2. 生物学的指標を用いた乳癌治療の個別化
 3. 日本における臨床試験
 4. 進行再発乳癌治療の新展開

4. ビデオシンポジウム(公募)
 
1. 術式と乳房再建の工夫
 2. 機能温存をめざした腋窩郭清の実際 (センチネルリンパ節生検も含めて)

5. 一般演題(口演・示説・症例報告)

6. 関連行事
 
1. サテライトシンポジウム
 2. ランチョンセミナー
 3. セミナー「乳癌治療における看護(仮題)」
 4. 医療機器展示
 5. 市民公開講座  *市民講座は参加費無料。

<連絡先>
 第9回日本乳癌学会事務局
 群馬大学医学部救急医学内
 〒371-8511 群馬県前橋市昭和町3-39-15
 電話・ファクス 027-220-8541
 関連サイト  http://JBCS.umin.ac.jp

 

  イデアフォー井戸端会議を開催します(先着順)

治療後のことをお話しませんか。ちょっとしたことで、悩んでいませんか。
病院に行くほどではないけれど「手術跡は」「寝汗をかく」「肩こりがひどい」「背中の痛みが」など。先輩からのアドバイスもあります。参加を希望する方は5月15日までにご連絡ください。 

日時 2001年6月16日(土)  13:30〜16:00
場所 イデアフォー事務所
会費 200円
定員 12名(会員のみ 先着順です)
★申し込みについては、イデアフォー通信第38号をご覧ください。

 

 「清水市立病院から被害をなくしより良い病院にする会」を立ち上げた会員の竹下さんから、その後の活動報告

2000年2月、「清水市立病院から被害をなくしより良い病院にする会」を立ち上げた清水市の会員・竹下さんが、その後の活動をホームページで報告しています。(発足会の様子は通信No.34に詳しく書かれています)。
活動の結果、昨年4月には副院長(『医者がすすめる専門病院』に紹介されている乳がんの名医)退職
今年3月にはカルテ開示・院長退職・事務部長異動となり、平成11年度(11年4月〜12年3月)の乳がん手術件数は49件と、それまでの年間80〜95件の半分になったそうです。
竹下さんからのメッセージ“女性が被害に遭いやすい「乳がん」。地元病院がやってきたことが、よそで繰り返されないことを願っています。”

「清水市立病院から被害をなくしより良い病院にする会」
http://village.infoweb.ne.jp/~fwnw4258/shimizu/index.html

 

 

 6月22日(金)第46回日本透析医学会シンポジウム「透析医療を取り巻く社会的環境」にシンポジストとして、世話人の青木が参加。


6月22日(金)大阪国際会議場にて開催された第46回日本透析医学会シンポジウム「透析医療を取り巻く社会的環境」にシンポジストとして、世話人の青木が参加しました。青木は、イデアフォーの活動(それ自体がICの推進)、患者が変化した、ということ、都立病院で患者の権利章典を作成する動きがあることなどを話しました。

 

 冊子「がんの痛みはどこまで取れる?」発送状況報告

各地の新聞で紹介された冊子が大きな反響を呼び、一時は発送が混乱し、ご迷惑をおかけしました。最近は、注文件数もかなり減り、大分落ち着きました。現在、1日5〜10件ほどで推移しています。7月8日、手元に115冊在庫があります。すでに1,150冊以上売れたのですね。たくさんの方々のお役にたってほしい、と願いながら宛名を書いてまいりましたが、かくいう私がイデアフォーの仲間に支えられ、助けて頂きました。(担当:松田)
*冊子の在庫が少ないので、500部増刷(2回目)することとなりました。   

 

 

  第13回イデアフォー総会のお知らせ 
       *9月発行のイデアフォー通信第40号でもご案内します。

 

日時:2001年10月21日(日) 午後1時30分〜4時40分
会場:東京ウィメンズプラザホール(地下鉄表参道駅)
講演会:科学的根拠に基づいた乳がん治療
      ―後悔しない治療法を選ぶために―
講師 南雲吉則氏(ナグモクリニック院長/キャンサーネットジャパン代表)
質疑応答コーナー:南雲吉則氏、近藤誠氏(慶応病院放射線科)


ここ2年、「遺伝子診断」、「痛みのコントロール」と乳がん以外の講演が続きました。今年は乳がんの話題に戻ります。講師の南雲吉則氏は、10年前からアメリカ国立衛生研究所の患者向け乳がんパンフレットを訳して無料配布するなど、最新情報を患者に提供することに力を注いでこられました。総会の講演では、各種ガイドラインや乳がんの術後補助療法についての国際会議(サンクト・ガレン会議)の内容、情報やセカンドオピニオンの取り方など、患者が選択する際に重要な事柄についてお話ししていただきます。なお、質疑応答コーナーの冒頭に時間を取って、ご専門の乳房再建についても解説していただく予定です。質疑応答コーナーは、近藤誠氏と南雲氏のお二人でお答えいただきます。

講師プロフィール
1955年生まれ。医学博士、ナグモクリニック院長。乳がんの専門医の立場から、がん情報のボランティア組織キャンサーネットジャパンを設立し、がんの無料相談、がん情報の翻訳・提供サービスを行っている。著書に『乳ガンの発見』(祥伝社)、『ガンに勝つ法―セカンドオピニオンのすすめ』(エール出版社)など。

<プログラム>
11:30〜13:00 会員交流会(会場のウィメンズ・プラザ内1階交流広場にて)

13:00〜13:30 受付
13:30〜14:15 会員総会     *小休憩(2〜3分)
14:15〜15:15 講演「科学的根拠に基づいた乳がん治療」(南雲吉則氏)
15:15〜15:25 休憩
15:25〜15:55 講演「乳房再建」(南雲吉則氏)
16:00〜16:40 質疑応答(南雲吉則氏/近藤誠氏)


17:30〜20:00 懇親会 「ブラッスリーD」
  
なお、総会前の11時30分から午後1時まで、同会場1階の交流広場で会員交流会を行います。昼食(各自持参)を採りながら、おしゃべりしましょう。
総会の後には、近くのレストランで懇親会を行います。ぜひご参加ください。
*通信40号に同封するはがきで総会・講演会、懇親会の出欠をお知らせください。

尚、講演会は一般の方も参加できますので、関心のある方は、イデアフォーまでご連絡ください。   第13回総会ご案内(一般向け)はこちらから


日本乳癌学会がHP上で、患者の意見を求めています。

日本乳癌学会が、「乳癌患者のQOL評価研究のためのガイドライン(案)」について、HP上で広く意見を求めています。
結構分量もあり読むだけでも大変なのですが、是非この機会に皆様のご意見をお送りください。  こちらのページ→ http://www.jbcs.gr.jp/QOL/QOLonega.html

「乳癌患者のQOL評価研究のためのガイドライン(案)」についての意見聴取に関するお願い

 「乳癌に対するQOL調査・解析のガイドライン作成に関する研究班」(班長:下妻 晃二郎)、におきましては、この6月までの2年間をかけて、「乳癌患者のQOL評価研究のためのガイドライン」を開発してまいりました。
 このたび、理事会より、さらに1年間、学術委員会の下の「乳癌に対するQOL調査・解析のガイドライン作成小委員会」として、数名のメンバーを加えて活動を続けることをご承認頂きました。この小委員会の目的は、開発したガイドライン(案)に関して、開発メンバー以外(患者さんや乳癌学会会員を含む)からの外部評価に基づく改善とガイドラインの最終的な完成にあります。そこで、会員の皆様から、日本乳癌学会のホームページ上でこのガイドライン(案)に対して広く意見を聴取させていただくことにいたしました。忌憚のないご意見をお願い申し上げます。
 なお、お送りいただいたご意見に対して、一つ一つお返事をさせていただくことは残念ながらできません。特にお返事をご希望の方は、その旨を記載していただきますよう、お願い申し上げます。
     乳癌に対するQOL調査・解析のガイドライン作成小委員会
     委員長 下妻 晃二郎
     委員一同

 ○意見聴取の〆切:2001年10月30日
 ○意見の送付先:
   下妻 晃二郎
   日本医師会総合政策研究機構(日医総研)
   〒113-8621 東京都文京区本駒込2-28-16日医会館内
   PHONE: 03(3942)7192
   FAX: 03-3946-2138
   shimozuma@jmari.med.or.jp

第2回 会員交流会 in 千葉

千葉市及び近郊にお住まいの会員同士の親睦と交流を目的に、会員交流会を開催します。会食をしながら、一緒に楽しい時間を過ごしましょう。該当の方にご案内をお送りします。(担当:松田)
     日時 :12月1日(土)P.M.12時30分〜 
   場所 :ぱるるプラザ千葉 レストランパスピエ

 

「NHKインターネット・ディベート」番組協力願い(NHKインターネットディベート制作部)
                 
イデアフォー宛てにメールをいただきました。会員の皆様も是非ご意見を!

「平素よりNHKの放送につきましてはご理解ご協力を頂き誠にありがとうございます。
こちらは、私たちにとって身近な問題を分かりやすく、かつ継続的に話し合っていく
番組「インターネットディベート」制作部です。
今や3,000万人が利用するというインターネットを有機的に番組と連動させることによ
り、ご出演いただく方だけでなく、専門家や視聴者の方の意見を広く反映させながら、
番組を進めていくことにしております。
今年度は主に<教育><家族><仕事><環境><医療>と幅広く取り上げて参りました。
この度、今夏に放送した「医療・待ったなしの改革」の反響にお答えするべく第2弾に
取り組んでおります。番組HPでは投稿欄を開設し皆様からの声を募集しております。
お忙しいとは存じますがどうぞご協力宜しくお願い申し上げます。

番組名 :インターネット・ディベート
放 送 :NHK衛星第一放送(BS7チャンネル)毎週土曜日 午後11時〜11時49分
放送日 :2002年1月12・19・26日
番組ホームページ : http://www.nhk.or.jp/debate
担 当 : NHKインターネットディベート 番組制作部 渡辺
連絡先: 電話 03-5455-6652  FAX 03-3780-0033
      E-mail:XMB01121@nifty.ne.jp


 

        

 

 

 

あなたも、世話人として一緒に活動しませんか?連絡まってます!

 

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